El cuidado de los donantes: los cuidadores de personas con demencia enfrentan cargas

Aug 14, 2023

Cuidar puede ser agotador mental, emocional y físicamente.

Kim Blackstock, residente de Tifton, Georgia, conoce muy bien la lucha. Ella era la cuidadora principal de su difunta abuela, Geraldine Patrick.

A Patrick le diagnosticaron demencia aproximadamente seis años antes de su muerte en 2012, aunque Blackstock dijo que comenzó a notar cambios y síntomas en 2003, después de la muerte del esposo de Patrick.

Blackstock dijo que su abuela decía e hacía cosas que le eran ajenas, como insultarla y acusarla de robar. Lo recordó como una experiencia muy dolorosa y le resultó difícil no tomarse los “insultos” como algo personal.

“Eso fue lo que inició mi incorporación a la Asociación de Alzheimer y al campo geriátrico: para educarme en que no son ellos, es la enfermedad”, dijo. “…A través del voluntariado puedo mantener viva la memoria de mi abuela, luchar por una cura y educar a otros sobre la enfermedad. Me ha dado un propósito y un impulso para acabar con el Alzheimer”.

Los cuidadores a menudo dejan de lado el cuidado de su ser querido con demencia o Alzheimer.

"Muchas veces perdemos a los cuidadores antes de perder a los pacientes", dijo Blackstock. “No van al médico. No están durmiendo adecuadamente. No se están cuidando a sí mismos”.

Según el informe de 2023 de la Asociación de Alzheimer, más de 11 millones de estadounidenses aportan aproximadamente 340 mil millones de dólares al año en cuidados familiares no remunerados, y esto está cobrando un precio enorme en su salud financiera, física y mental.

El cuidado puede consistir en ayudar con las tareas diarias, las comidas y el transporte, gestionar la administración de medicamentos, bañarse, vestirse y más.

Casi el 60% de los adultos en Georgia brindaron atención no remunerada a sus seres queridos con Alzheimer u otra demencia durante los últimos dos años, y la mitad de ellos dedicaron 20 horas o más a la semana a hacerlo, según la asociación.

El impacto en los cuidadores: el 25% reporta antecedentes de depresión y el 22% frecuente mala salud mental. Casi el 12% reporta mala salud física.

Un nuevo estudio realizado por Seniorly, una empresa con sede en San Francisco que conecta a familias y personas mayores con recursos a través de su plataforma en línea y red de asesores, muestra que los cuidadores familiares en Texas son los sextos más agotados del país.

La clasificación de Texas muestra que el 34,4% de los cuidadores informan tener dos afecciones de salud crónicas y el 12,6% padecen trastornos mentales. La clasificación se basa en factores que incluyen hogares multigeneracionales, enfermedad de Alzheimer, trabajadores de cuidados a largo plazo, tasa de dependencia por edad y problemas de salud informados por los cuidadores.

El estudio también encontró que el 23% de los cuidadores dicen que su propia salud ha empeorado, el 85% reporta angustia mental y el 50% durante la pandemia tuvo ideas suicidas graves.

Métricas similares para Oklahoma revelaron que el 59,1% de los cuidadores tienen problemas de salud crónicos y el 24,4% informa tener depresión. Se informa que alrededor del 17,2% tiene mala salud física.

Además, las mujeres, que representan el 61% de los cuidadores, se ven afectadas de manera desproporcionada. La mayoría de ellas (el 75%) son mujeres de entre 45 y 54 años que también trabajan fuera del hogar. El estudio también encontró que los ingresos de una mujer a lo largo de su vida disminuyen un 15% debido al cuidado.

Un estrés particular es el de los “cuidadores tipo sándwich” que tienen que cuidar tanto de los niños como de sus seres queridos mayores. Blackstock tenía dos hijos, de 1 y 6 años, cuando su abuela se mudó con ellos.

Aproximadamente el 33% de los cuidadores de personas con demencia pertenecen a la “generación sándwich”, que cuida tanto a una persona con demencia como a un hijo o nieto.

Pero la prestación de cuidados tiene algunos aspectos positivos, afirmó Blackstock. A veces el paciente tiene hermosos momentos de claridad.

“Tienes tiempo a solas con tu ser querido. Simplemente son diferentes”, dijo Blackstock, y agregó que los cuidadores pueden aprender cosas sobre la infancia de su familiar que nunca supieron mientras su mente viaja hacia el pasado. "Puede que seas su mejor amiga, puede que seas su hermana, no su hija".

Apoyo y recursos para cuidadores

Los grupos de apoyo son comunes en muchas comunidades de todo el país para ayudar a los cuidadores y a quienes viven con demencia.

"Cuando hablas abiertamente sobre el Alzheimer y la demencia, encontrarás varios amigos que pueden identificarse", dijo Blackstock.

Un grupo de apoyo para cuidadores de personas con demencia en Greensboro, Georgia, ha seguido funcionando durante la pandemia. Linda Robinson, quien inició el grupo, dijo que el éxito se debe a su fuerte vínculo y actitud afectuosa entre ellos.

Robinson dijo que los grupos de apoyo brindan a los cuidadores la oportunidad de intercambiar consejos y conocimientos útiles sobre cómo cuidar mejor a sus seres queridos con demencia, al mismo tiempo que obtienen apoyo emocional en el proceso.

Lo más importante que puede hacer un cuidador es pedir y aceptar ayuda, dicen los defensores. Celebre una reunión familiar, establezca horarios para determinar quién cuidará de su ser querido u obtenga ayuda de personas de su iglesia, recomendó Blackstock.

"Pedir ayuda; eso es lo más importante que los cuidadores no harán porque no queremos ser una carga para nadie", dijo.

Los cuidadores pueden obtener apoyo y capacitación de la Asociación de Alzheimer a través de alz.org o la línea de ayuda las 24 horas, los 7 días de la semana al 1-800-272-3900. La asociación puede conectar a quien llama con grupos de apoyo locales, educación, programas de capacitación y enlaces a información en línea.

El reportero del Capitolio Ali Linan de Texas y Grace Wood de The Union Recorder en Georgia contribuyeron a este informe.

Durante los últimos dos meses, un equipo

de reporteros de los periódicos CHNI ha estado explorando los muchos aspectos dolorosos de la demencia, sus impactos, costos y posibles tratamientos y más, para un informe especial de varias partes que contiene mucha información importante para pacientes y cuidadores. Nuestro equipo también ha analizado el desarrollo de fármacos que han mostrado signos prometedores para frenar el desarrollo de la demencia, pero aún no curarla. La serie, con fotografías y videos adicionales, también está disponible en línea en pressrepublican.com

Vencieron las facturas mensuales; impuestos también. Frank Duffy tenía dinero para pagar. Lo que estaba perdiendo era la capacidad.

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